国际传播环境下短视频应用发展分析******
国际传播环境下短视频应用发展分析
——以“抖音”及其国际版“TikTok”为例
陈 昊 李凯旋
【提要】新媒体时代，短视频作为能够满足受众表达的新媒体产品，以抖音为代表的移动端短视频平台在人工智能、大数据、算法等技术的加持下，传播主体、传播内容和传播效果不同程度上实现了跨越。平台通过构建中心化展示手段，满足了不同语境下受众对短视频产品的需求，政府机构、主流媒体、头部 KOL、MCN 机构等纷纷入驻，与粉丝充分建立粘性。国内短视频行业快速发展为其“破圈出海”，融入国际传播环境提供了契机。2017 年以来，TikTok(抖音国际版)已面向全球 154 个国家和地区，发布了 75 种不同语言版本，目前全球用户高达 10 亿。然而，短视频在实现国际领域发展的同时也面临着文化认同、经营方向和用户体验等方面的问题和挑战。
【关键词】短视频 国际传播 TikTok 传播特点 发展趋势
一、国内外短视频传播的发展现状
1、传播主体的多元化
(1)原创内容生产用户不断增长
近年来，以短视频为代表的新媒体产品凭借其生动、趣味的特点，不断迎合用户阅读喜好，赢得国内用户追捧。根据中国互联网络信息中心(CNNIC)所做的《中国互联网络发展状况统计报告》，截至 2020 年 12 月，我国短视频用户规模为 8.73 亿，占网民整体规模 9.89 亿的 88.3%。到 2022 年抖音各版本在国内的日活跃用户已超越 6 亿，位居短视频行业头部。
国际方面，全球移动应用数据平台 Sensor Tower 商店情报数据显示，2022 年 1 月抖音及其海外版 TikTok 以将近 6700 万下载量，蝉联全球移动应用(非游戏)下载榜冠军。其实，早在 2021 年 TikTok 的全球活跃用户就已经超越了 10 亿。
作为构建中心化展示平台的短视频应用，抖音以及 TikTok 网罗不同文化、不同国籍、不同类型的头部KOL活跃在平台，极大的吸引了人气。与此同时，较低的创作门槛，简易方便的拍摄和剪辑模式，多样的应用插件，帮助用户迅速剪辑出优质短视频，极大程度上满足了不同水平用户进行短视频创作的诉求。随着 UGC(用户生产内容)成为短视频内容生产的新主流群体，媒介即人的延伸的理念也逐步运用于短视频领域。
(2)专业内容生产主体不断探索
抖音以及海外版 TikTok 在内容创作上都采用了 UGC+PGC 的生产模式。如果说 UGC内容生产方式大大满足了受众通过短视频自我展示的心理，其 PGC(专业生产内容)生产模式也打破地域、文化、语言的壁垒，让更多的用户参与其中，快速实现了全球化的发展。
在短视频日益占据用户生活的今天，专业内容生产主体也不断探索新的发展方向——入驻短视频平台，这也使得短视频制作成为新媒体环境下国内外多个专业媒体的标配。[1] 在以传统媒体为代表的专业内容生产主体入驻抖音平台之初，也只是对其两微一端内容的平移和截取，但是由于短视频的时长限制和用户的碎片化阅读需求，其并不能展现原始内容的全貌，其传播效果并不乐观。近年来中央广播电视总台和《华盛顿邮报》也在不断探索内容生产的新方式。
抖音号“新闻联播”在 2019 年 7 月开始推出《主播说联播》栏目，联播结束后，主持人一改新闻联播中严肃的形象，用通俗接地气的语言评论热点新闻。《华盛顿邮报》作为美国具有相当资历的媒体，也利用 TikTok 账号放映自家新闻间的花絮内容。
传统媒体的不断探索，迅速在抖音平台吸引了上千万粉丝。有学者称，专业内容生产主体在短视频平台也迎来了“第二个春天”。
2、传播内容不断创新
近年来，今日头条孵化的以创意短视频为主要推送内容的抖音及其海外版 TikTok，作为一款可以分享生活的社交类软件，为用户创造了丰富多样的玩法，它旨在帮助国内外大众用户表达自我，记录美好生活，并带动用户由记录生活向改变生活转变。
个人播主入驻抖音，通过对日常趣闻、成长点滴等内容进行短视频化的剪辑，实现传播美好生活的理念。抖音号“燃烧的陀螺仪”，以独特的摄影视角和富有节奏的细节特写，记录着一个乘务人员的航空生活和各地的风景，向用户传递着“只要用心，生活处处皆美好”的生活态度。在海外版 TikTok 上，网红海莉作为青少年，通过这样一个大流量的平台，不断地展现自己的日常生活和才艺，表现了快节奏时代的生活享受。
这些记录生活的短视频账号都拥有着几万至几百万的粉丝不等，每一条作品下面都有着活跃粉丝对其生活的点评和感叹，动辄几万甚至几十万的浏览量和点赞量背后，是粉丝们对其生活方式和生活态度的认同，也潜移默化地改变着众多用户的生活观点和生活方式。
3、传播效果日益高效
1974 年大众传播学者卡茨曾经提出使用与满足理论，该理论以受众的立场，分析受众对媒介的使用动机和获得需求的满足来考察大众传播给人类带来的心理和行为上的效用。抖音平台，也是基于此理论，通过对用户行为与喜好数据的抓取与分析，进而不断筛选和推送满足用户需求的内容，使用户获得心理满足，从而增强用户粘性。
抖音及 TikTok 利用大数据分析用户的阅读偏好，针对性推荐兴趣领域的内容，一方面节省了用户筛选的时间，另一方面也极大提高了短视频平台的审视率和播放率。[2]。
在新冠肺炎疫情下，人们更多关注“抗疫中的逆行者”，智能化的推送，让更多正能量的精神鼓舞着受众，在全社会形成了同心抗疫的氛围 , 在媒介的使用满足理论上智能化优点不可计数。TikTok 也利用大数据算法为根据用户的停留时间和喜好等，为用户喜爱的商品推送广告，以满足其消费需求。
二、短视频传播凸显的现存问题
1、产品水平参差不齐
(1)同质化内容导致审美疲劳
高质量的内容和翔实可靠的信息是短视频得以长远发展的必备基础。随着新媒体技术的不断发展，越来越丰富多样的短视频凭借着趣味性和冒险性赢得了用户的点赞和喜爱。门框之间粘上胶带、卧室门上放一盆水或者一桶面粉，来整蛊朋友和家人的短视频让网友捧腹大笑的同时，也获得了无数网友的效仿，一时间打开抖音都是诸如此类的恶搞类内容。
得益于大量免费插件的应用，抖音和TikTok的右下角都出现了“拍同款”或者“同款音乐”的功能。用户可通过使用插件，拍摄同一背景、音乐甚至情节的短视频作品。流水化的制作手法产生大量同质化内容，不仅造成了公众资源的浪费还导致了用户的审美疲劳。
在当下新媒体产品快速更新换代的今天，包括传统媒体、新媒体等各种主流媒体在内的编辑、运营团队都再次提出了“内容为王”的发展策略，短视频平台的长远发展亦应如此。[3]
(2)庸俗内容加剧虚拟现实失衡
在第一章节中也论述到了短视频平台的进入门槛较低，每一个公民都可以在抖音平台拥有自己的自媒体账号，发布各类信息，吸引其他用户的眼球。因此，短视频产品除出现大量同质化内容外，也出现部分庸俗内容，加剧了部分用户对于虚拟与现实社会的失衡感。
网红播主 “迷人的郭老师”凭借着疯癫的形象、夸张的动作和不靠谱的语言表达吸引了百万粉丝，创造出“郭言郭语”，将猕猴桃、草莓等水果谐音化、怪异化。这些庸俗设置打擦边球内容的出现，使短视频内容的质量呈现参差不齐的水平，对用户的行为有着负面诱导作用。2020 年 7 月巴基斯坦曾就“不道德及不雅内容”向 TikTok 平台发出整改令，而TikTok 仅一天后就遵照巴方要求删除了 370 余万条涉嫌违规的内容。
2、内容真实客观有待考量
(1)断章取义，造成伦理失范
由于短视频本身旨在迎合用户碎片化的阅读需求，无法完全实现对短视频内容真实程度的把关，恶意传播、故意诋毁造成“网暴事件”“反转事件”等失真现象时有发生。
以国内媒体报道为例，2020 年 7 月初，杭州一位女子取快递时，被隔壁便利店老板恶意偷拍视频并造谣其出轨快递小哥，短视频快速传播，事件持续发酵，不明就里的短视频受众纷纷“吃瓜”，致使当事人无端遭受“网暴”。英国媒体《Dazed》刊文指责 TikTok 审核不利，称一条位于 TikTok# 新型冠状病毒 # 话题榜单前列的热门视频显示“新型冠状病毒是通过眼睛传播的，戴口罩根本没有用”，这条靠截取部分在线文章，以断章取义之举来博取眼球的视频，还获得了 200 多万点赞。
因此，短视频媒介构建出的“超真实”情境使得用户对于社会事实真假难辨，无法在“技术图像”构建的社会中寻找对真实的诠释方法。
(2)内容简短，产品缺乏深度
以传统媒体为载体的视频产品，通常具有较强的叙事逻辑。由于电视节目的时长远长于短视频，因此传统意义的视频产品，无论是民生新闻还是社会趣闻都强调不同的叙事结构和表达逻辑。比如国内以《老梁故事汇》为代表的社会趣闻类电视节目，为了让视频内容更加吸引受众，赢得用户喜爱，通常按照抛出问题、遇见困难、克服困难、解决问题的叙述逻辑。
抖音短视频产品由于有时长限制，需要将叙事的总时长控制在规定的时间范围内，因此并没有充足的时间进行问题的抛出和前情的铺垫，为了更大程度上满足观众的好奇心和观看需求，只能单刀直入，直接讲述事件的核心矛盾或者事件结果，去故事化的表达方式并不能在故事的表达上完成深入讲解。TikTok 海外版同样是以 15 秒为时间临界点，除此之外Twitter 在 2012 年收购的 Vine，更是鼓励用户利用 6 秒钟拍摄并记录生活。这也在一定程度上，加剧了抖音用户碎片化的阅读习惯，造成注意力退化等问题。
3、形成不良用户体验
(1)信息泄露，干扰用户生活
如果用户想要在短视频平台畅所欲言地发表评论和发表短视频作品，抖音和 TikTok 等短视频平台首先会要求用户验证注册，然后便会征求用户访问相册、相机麦克风等设备的权限，一方面这的确会为更好地进行用户画像奠定基础，但是用户隐私内容的收集也使得用户面临个人信息被泄露的风险。
(2)信息茧房，加剧知识鸿沟
信息茧房的概念是由桑斯坦在《信息乌托邦》中提出的概念。人们关注的信息领域会习惯性地被自己的兴趣所引导，从而将自己的生活桎梏于像蚕茧一样的“茧房”中的现象。第一章中，提到了抖音短视频通过智能化的推送极力满足用户需求，增加用户粘性。
智能化的推送是建立在充分了解和收集了用户喜好的基础之上进行的。大数据在对用户喜好进行分析和筛选的同时也在极力进行用户的精准画像，根据用户画像为其推送内容，用户在这个过程中已经被短视频平台以“温水煮青蛙”的方式，桎梏于信息的茧房当中。
被包围在“茧房”之中的用户，对自己感兴趣的内容越加了解，则对兴趣之外的内容鲜有接触，这也就造成了用户对于一个领域和另一个领域内容了解程度的两个极端。对于不同的用户群体来说，则加剧了两个群体认知的知识鸿沟，扩大了认识偏见。这也是造成群体极化和知识圈层化的重要原因之一。
三、短视频传播的发展趋势
1、更加贴近主流生活语态
(1)多元文化融合传播正能量
与抖音在中国国内的运营思路相似，TikTok 通过鼓励不同地区的网红、明星创作发布视频，这类人群大多作为当地的文化标签，其创作内容普遍优质，能吸引大量关联粉丝关注。通过头部 KOL 参与到主题内容创作工作中，发布励志、向上且符合当地文化内涵的内容。随着内容传播和认同感提升，更多优质播主加入，带有明显文化符号的优质内容被创作出来，符合正能量传播的短视频作品不断更新和传播。
TikTok 用户通过短视频互动平台搭建起海外中华文化的多元应用场景，多元文化在同一平台各类作品的交流中实现融合，带动了网络社交圈层的建构，大大提高了中华文化国际传播的影响力。[4]
(2)强化平台监管与自律
监管是平台有序运行的保障，自律是平台健康发展的支撑。尽管抖音短视频平台目前已经在不断扩大内容审核团队，但是仍然需要充分发挥播主的自律性，已经充分调用广大抖音用户发挥“举报”功能。
相对于国内，2020 年以来 TikTok 在短时间内经受了诸多考验和打击，其中许多都和内容审核有关。基于互联网应用技术的进步，抖音(TikTok)审核人员开展审核工作之前，自动化审核已借助预先设计的模型对内容进行更高级的分析。所有包含儿童色情、恐怖暴力等主题的视频、图片和文字将被自动截取，等待审核人员处理并下架内容。
在抖音(TikTok)未来的发展过程中，仍然需要政府网络监管、平台技术把关、用户自律发布，根据国家网络政策和主流意识形态，制定公约内容，保持短视频平台的健康发展。
2、持续深耕满足核心用户并保证信息真实
前文中已经论述，用户碎片化的需求，导致短视频只能在特定时间内表达重点信息甚至片面信息。因此，由于时长的限制也造成了信息的片面化和信息失真等问题，因此在抖音等短视频未来趋势的发展方面，保证信息真实仍然是考验其社会效果的一个重大因素。[5]
3、培养人才专业化经营
与传统的电视视频媒体平台不同，短视频平台如果在策划、摄影、摄像、剪辑、后期包装、独立运营等各个方面都依靠强大的团队，势必在信息传播上会把大量的时间浪费在程序化工作交接上。
澎湃新闻在 2019 年 7 月开始策划“大国大桥”系列短视频，视频记者或两人一组，或一人独立，在 3 周内完成了 36 条短视频的创作。其中，记者集策划、采访、录制、剪辑于一身，短时间内高效完成拍摄任务。
未来的短视频平台依然需要培养人才进行专业化经营，这些人才的培养需要使其“身兼数职”，在内容、模式、把关上都充分熟悉了解短视频的发展程序。
四、结语
短视频作为新型网络传播平台，其在发展过程中不断向生活和商业等领域延伸，以求达到可持续发展。近年来，随着国内外互联网技术的日新月异，短视频行业本身存在的瓶颈也随着短视频行业的发展日益显现：短视频行业经历着从短期获取流量的娱乐工具到满足不同类型受众表达、引导舆论导向等职能的专业化平台转变等。
本文以移动短视频平台抖音及其海外版TikTok 作为研究对象，从传播学角度分析了新媒体时代短视频平台在发展趋势、用户体验和痛点分析等维度所面临的种种问题，但在短视频平台不断进行内容监管、形式创新等自我完善的基础上，更需要政府法制建设向短视频平台倾斜，为短视频平台打造一片“净土”，做到短视频平台的可持续发展。
(作者陈昊系中国新闻社河北分社记者；李凯旋系河北师范大学新闻传播学院硕士研究生)
参考文献：
[1] 郑宁 . 视听语言在短视频领域的运用分析——以抖音平台为例 [J]. 中国有线电视 ,2020(12)：1458-1460.
[2] 刘颖洁 . 智能媒体时代网络短视频的传播模式研究 [J]. 记者摇篮 ,2020(12)：58-59.
[3] 曾 静 . 媒 体 融 合 背 景 下 主 流 媒 体新闻短视频发展策略思考 [J]. 新闻研究导刊 ,2020,11(23)：1-2.
[4] 世界期待中国故事谱写新篇 [N]. 乔继红 . 新华每日电讯，2022-01-03 (002).
[5] 赵娜 , 谭天 . 中国短视频未来发展趋势和影响因素分析 [J]. 视听界 ,2019(04)：5-9.
国际传播界·2022年8期
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
